Forschungsprojekte

SouveMed

Datentreuhandmodell sichert Nutzung individueller Gesundheitsdaten in der Forschung

Start: 01.2022

Ende: 12.2023

Klinische Daten aus Studien sind meist nicht für eine Sekundärnutzung freigegeben, daher können sie für spätere Forschung nicht genutzt werden. Im Projekt SouveMed wurde ein vertrauenswürdiges Datentreuhandmodell entwickelt, das große Datenmengen abgesichert zur Verfügung stellen kann.

Kleine und mittelständische Unternehmen (KMU) benötigen qualitativ hochwertige und umfangreiche medizinische Daten, um Anwendungen und Dienstleistungen zu entwickeln. Im Projekt SouveMed wurde ein transparentes und vertrauenswürdiges Datentreuhandmodell entwickelt, mit dem Patient*innen klinische Daten sicher und freiwillig teilen können – eine Voraussetzung, um beispielsweise seltene Krankheiten zu erforschen. Damit wird ein rechtssicherer und ethisch vertretbarer Rahmen geschaffen, der die Akzeptanz und Marktfähigkeit solcher Lösungen stärkt.

Die medizinischen Daten bleiben dezentral an den Orten ihrer Erhebung. Über eine zentrale Plattform können Forschende Datenanfragen stellen. Außerdem koordiniert die Plattform die dezentrale Datenbereitstellung, unterstützt die Vertragsverhandlungen zwischen Datengebenden und -nutzenden und stellt eine geschützte Analyseumgebung bereit. Dadurch wird eine ethisch bedenkliche Kopplung von medizinischer Behandlung und Datennutzung vermieden – ein wichtiger Beitrag zur Etablierung neuer Forschungsinfrastrukturen und datenethischer Standards.

Rolle des FZI

Das FZI entwickelte die informationstechnologischen Rahmenbedingungen und Konzepte für die souveräne Verwaltung sowie den Transfer und die Speicherung der Daten im Rahmen eines Datentreuhandmodells. Die Forschenden konzentrierten sich auf die Konzeption der Datengebenden- und Datentreuhand-Komponente sowie deren Interoperabilität und Verknüpfung mit dem Gesamtsystem.

Hierzu wurden verschiedene Themengebiete untersucht:

Abbildung und Steuerung von Zugriffspunkten und Verarbeitungsschritten zur Erhöhung der Datenqualität
Blockchain-basierte Anreizsysteme zur Datenfreigabe
Methoden zur Erfassung und Erhöhung der Datenqualität
Auswirkung verschiedener De-Identifikationsgrade auf Datenqualität und Sekundärnutzung
Softwaretechnischer Aufbau einer Datentreuhandplattform
Einbindung des Datengebenden in den Datenfreigabeprozess zur selbstbestimmten Entscheidung über Gesundheitsdaten

Ansprechperson

Christina Erler

Stellvertretende Abteilungsleiterin

Bereich: Embedded Systems and Sensors Engineering

Forschungsschwerpunkt

Applied Artificial Intelligence

Das Hauptaugenmerk des FZI in diesem Forschungsschwerpunkt liegt auf der praxisnahen Erforschung der Schlüsseltechnologie Künstliche Intelligenz (KI). Innovative KI-Lösungen werden entwickelt und für unserer Partner und Kunden in Anwendungsbereiche wie Mobilität, Robotik, Gesundheitstechnik, Logistik, Produktion sowie Ver- und Entsorgung transferiert.